8 listopada przypada Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych, natomiast z końcem października obchodziliśmy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Celem tych inicjatyw jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby pacjentów dializowanych oraz podnoszenie świadomości na temat profilaktyki i leczenia chorób nerek, zanim dojdzie do konieczności przeszczepienia.
Wg danych POLTRANSPLANT najczęściej przeszczepianym dużym narządem w Polsce jest nerka. To właśnie na przeszczepienie tego narządu oczekuje największa liczba pacjentów, najdłuższy jest również czas oczekiwania chorych na transplantację, który wynosi 387 dni przy pierwszym przeszczepie i aż 776 dni przy drugim przeszczepie. Publikacja informacji zbiega się z wypadnięciem od 1 listopada jedynej refundowanej flozyny w przewlekłej chorobie nerek i obecnej w tym wskazaniu na liście 65+. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki przypomina o konieczności badań profilaktycznych w kierunku przewlekłej choroby nerek, apeluje o ponowne włączenie na listę leków refundowanych flozyn, ale też zachęca do deklaracji o oświadczeniu woli na pobranie organów po śmierci.
Obecnie w naszym kraju na Krajowej Liście Oczekujących na Przeszczepienie narządów, tkanek i komórek zarejestrowanych było 5 897 aktywnych pacjentów, w tym 1 854 oczekujących na przeszczepienie narządów. Najwięcej osób oczekuje na przeszczep:
- nerki, bo aż 1119 pacjentów
- wątroby – 145 pacjentów
- serca – 381 pacjentów
- płuc – 136 pacjentów.[1]
Przeszczepienie organów to dla niektórych osób jedyna forma uratowania życia, ale nie każdy ma takie szczęście, aby wygrać „życiową 6-stkę w lotka”.
– Proszę sobie wyobrazić 28 letniego mężczyznę, z małym dzieckiem, szczęśliwego któremu świat się zawalił. Dowiedziałem się, że mam białko w moczu, że na 16 kłębuszków 7 jest zeszkliwionych i nieczynnych. To oznaczało walkę o każdy dzień, aby zatrzymać progres choroby. To czas wyrzeczeń, dbania o dietę, aby jak najdłużej zatrzymać pracę nerek. W kolejnym kroku dializy. To nie trwało chwilę, to wiele lat zmagań i gotowości, aby w końcu odebrać ten upragniony telefon z informacją, że jest dla mnie nerka – podkreśla Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki.
Aby nie dopuścić do rozwoju krańcowego stadium przewlekłej choroby nerek, które wymusza u chorego proces dializoterapii i – u szczęśliwców – przeszczepienia nerki, warto podjąć odpowiednie działania profilaktyczne. Jak podkreśla OSMN, wystarczą 2 proste badania, które mogą uratować życie:
- badanie krwi z oznaczeniem kreatyniny,
- badanie moczu z oznaczeniem albuminurii.
Badania może zlecić nawet lekarz rodzinny, a jednak dane są wielce niepokojące. W Polsce mamy ok. 4,5 mln osób z przewlekłą chorobą nerek, z czego 90 % nie jest tego świadoma i o chorobie dowiaduje się zbyt późno, tj. najczęściej, gdy wymagana jest dializoterapia lub transplantacja nerki[2]. Szczególnie czujni powinni być pacjenci z cukrzycą typu 2 oraz problemami sercowymi: wysokim ciśnieniem, niewydolnością serca oraz osoby starsze z tzw. wielochorobowością, u których choroby nerek potęgują zaostrzenia chorób podstawowych.
Chorzy z niewydolnością nerek bez leków działających nefroprotekcyjnie
Nawet 7 lat – o tyle możemy odsunąć w czasie konieczność przeszczepienia nerek, jeśli odpowiednio wcześnie wykryjemy chorobę i wdrożymy leczenie nefroprotekcyjne. O „przegapienie” toczącego się w nerkach procesu chorobowego nie jest trudno, a zmiany, które w nich zachodzą na pewnym etapie są już nie do odwrócenia i wymagają podjęcia dializoterapii lub transplantacji nerki.
Na listopadowej liście refundacyjnej brakuje dapagliflozyny, czyli jedynej finansowanej z budżetu NFZ od 2022 roku terapii nefroprotekcyjnej, nazywanej przez nefrologów „przełomem, jakiego nie było w nefrologii od 20 lat”. Usunięcie terapii z listy leków refundowanych wpływa na cenę, bo konsekwencją jest wyłączenie leku z listy bezpłatnych leków dla seniora 65+.
– Rola dializoterapii jest nie do przecenienia i jestem tego doskonałym przykładem. Dzięki niej byłem w stanie dotrwać do przeszczepu nerki, ale nie jest to życie komfortowe i warto jest badać się, by do dializoterapii nie dopuścić. Działanie nowoczesnych leków daje nadzieję na lepszą jakość życia dla chorych z przewlekłą chorobą nerek, dlatego tym bardziej liczymy na to, że lek szybko wróci do refundacji, dla jeszcze szerszej grupy pacjentów – podsumowuje Rajmund Michalski
Do zubożenia listy leków refundowanych o jedyną refundowaną w PChN do tej pory flozynę odnosi się też środowisko ekspertów, podkreślając konieczność zachowania ciągłości terapii:
– Mamy nadzieję, że ta sytuacja zostanie niezwłocznie wyjaśniona i środowisko lekarzy ponownie będzie dysponowało narzędziami, aby na wczesnym etapie leczyć przewlekłą chorobę nerek. Nie wyobrażamy sobie, by z nową listą refundacyjną leki te miały nie wrócić do refundacji, bo może to skutkować rezygnacją części pacjentów z leczenia i pogorszeniem stanu zdrowia. Badania potwierdzają, że możemy dziś odsunąć dializoterapię i przeszczepienie nerki nawet o 7 lat. Nie idźmy z nauką do tyłu, korzystajmy z każdej możliwości, która pozwoli na zachowanie funkcji naszych narządów jak najdłużej – podkreśla prof. dr hab. n. med. Beata Naumnik, nefrolog, kierownik I Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych z Ośrodkiem Dializ Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki apeluje do Ministerstwa Zdrowia o przywrócenie dapagliflozyny – jedynej dotychczas refundowanej flozyny dla chorych z przewlekłą chorobą nerek na listę leków refundowanych – od 1 stycznia 2024 roku, zgodnie z deklaracjami Ministerstwa Zdrowia.[3]
Dodatkowe informacje:
- Szacuje się, że pacjentów z PChN może być nawet 4,7 mln i aż 90% z nich nie jest świadoma swojego stanu. Jest to więcej niż chorych na cukrzycę (3 miliony chorych) i niewydolność serca (ponad 1 milion chorych) razem wziętych.
- Częstość występowania choroby u osób powyżej 65 r.ż. jest większa niż u młodszej populacji i wynosi prawie 22%. Oznacza to, że prawie 1 na 5 osób w wieku senioralnym choruje na nerki[4].
- Obecnie ponad 20 tys. pacjentów regularnie poddawanych jest dializom.
- Niestety co roku z powodu PChN umiera w Polsce 80 tys. osób.
[1] Biuletyn_2023_www.pdf (poltransplant.org.pl)
[2] Raport: Dostęp do świadczeń nefrologicznych w Polsce, 2019, Mahta Sp. z.o.o.
[3] https://zdrowie.wprost.pl/opinie-i-wywiady/11386111/eksperci-na-debacie-wprost-o-chorobach-cywilizacyjnych-jest-znaczna-poprawa-leczenia-pozostaja-wyzwania.html
[4] Badanie PolSenior2 pt. Badanie poszczególnych obszarów stanu zdrowia osób starszych, w tym jakości życia związanej ze zdrowiem, 2021 r.
